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アイスバケツチャレンジ・その後

 2年前になりますが、2014年の夏に、インターネット上で「アイスバケツチャレンジ」が大きな話題となったのをご記憶でしょう。
 ALS Amyotrophic Lateral Sclerosis 筋委縮側索硬化症という難病(日本でも国指定の難病)はいぜん、その原因が特定されておりません。
 病気を広く知ってもらい、理解を得ることと、病気に関する研究費のために寄付を募るという運動でした。

 日本でも多くの方がご賛同くださったし、なんにしろ冷たい水を頭からかぶるというのが衝撃的だったせいもあって、ずいぶん話題にもなりましたね。

 一部からはあいかわらず心無い悪口も言われましたが、そのとき集まったお金が資金源となり、ALS に関係するとされる、3つの原因遺伝子が特定されたとの記事がありまして。

Remember the Ice Bucket Challenge? It Helped Fund the Discovery of a New ALS Gene
2016/07/27 TIME

 患者の家族(元、ですが)としてあらためて、お礼を申し上げたいと思います。キャンペーンにご賛同くださいました方、ありがとうございました。

 ALS には家族性のものもあるようですが、基本的には孤発性、つまり遺伝病ではないとのこと(発症者の9割以上が孤発性)。
 そのALS原因遺伝子のうちのひとつ、「NEK1」を発見する研究は、アイスバケツチャレンジの寄付金からの援助を受けたものとのことでした。

 これ以外にも慶応大学チームが発見した原因遺伝子「FUS」も。

原因遺伝子を特定 慶応大チーム
2016年4月3日 毎日新聞

 まだ全容解明とはいきませんが、でも、原因が特定されていけば治療法も見つかっていくわけですから、充分、希望となりえますよね。

 ということで、あのアイスバケツチャレンジ、——なんだかずいぶん悪口をいわれることもあったようですが、でも、真面目にお考えくださって賛同していただいたかたには、やっぱりその成果を広く知らせるのが本来の筋ってもんじゃないかなと思いまして。

 日本語記事は探したらこちらがありました。↓

みんな覚えてる?―氷水をかぶる「アイス・バケツ・チャレンジ」のその後
バケツで氷水をかぶる「Ice Bucket Challenge(アイス・バケツ・チャレンジ)」。一見くだらないネットの流行が、大きな成果を生んだと、最近話題になっている。

2016/07/27 18:55 インターネットコム編集部
http://internetcom.jp/201340/ice-bucket-challenge-again

 こちらの記事にもありますが、日本ALS協会では「IBC(アイスバケツチャレンジ)グラント」ということで、あのアイスバケツチャレンジでの寄付金をもとに、病気に関する研究奨励金を出しているとのこと。現在は、平成28年度分、対象となる研究課題の公募中。

平成28年度「IBC(アイス・バケツ・チャレンジ)グラント」研究奨励金交付テーマの公募

 あのとき悪口をいっていたのも、だいたいは、「自分は何もしない人」だったなあ、なんてことを、うっすら思い出したりしております。
 ま、世の中ってそんなもんだ。

 ただ、アイスバケツチャレンジは、たとえ健康な人であっても体に負担になるし下手をすれば心臓発作も招きかねないことなので、アレはもうやらないほうがいいなと思っております個人的には;;

 ただ、その精神と成果には敬意を払うということで、アイスバケツチャレンジを継承した(?)「Every Drop Adds Up」というキャンペーンを展開中とのこと。



 なににせよ、寄付金はちゃんと、病気解明のための研究に役立てられていたというのはありがたいことで、これはお知らせしなきゃいかんでしょう——ということで。
 あらためて、御礼を申し上げます。

 この世には、まったく呆れるばかりに多くの病気がありますから——ALSのみならず、ほかの病気も解明・治療法の研究が進んでいきますように、と、願っております。


 ………なんの病気だって障害だって、「明日は我が身」かもしれないんだからさ。
 あんまり、なにもかもが他人事だと思って、高みの見物気分で無責任に、ひどい悪口なぞ言わないほうがいいよ、——と、こっそりこれはひとりごと。
 
 
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